Lo primero quiero aclarar es que aunque esta enfermedad lleva el nombre del médico que describió sus síntomas y no de su jardinero que era quien la padecía, yo escribiré siempre parkinson con minúscula, es mi rebelde protesta a su compañía.
El parkinson lo identifica la mayoría de la sociedad con un anciano temblando, pero esto solo es la punta del iceberg de la enfermedad.
Desgraciadamente cada vez son más los enfermos jóvenes como yo , a mi me acompaña desde los 32 años y tengo ya 47, tuve la suerte de tener un diagnóstico temprano a los 36, pero hay muchos enfermos que deambulan años por consultas de múltiples especialidades sin obtener el diagnóstico hasta que aciertan a visitar a un neurólogo.
Porqué esto es así, pues sencillamente porque no existen pruebas clínicas para su diagnostico, los neurólogos lo detectan por los síntomas que en los primeros estadios son muy incipientes, solo detectables para ellos.
Y cuales son esos síntomas, el más característico es la microescritura, la rigidez que aparece en la muñeca te impide escribir y dibujar siendo ilegible poco a poco la letra.
Esta rigidez, que es el principal síntoma del parkinson, se extiende por todo el cuerpo, produciendo contracturas musculares que se hacen crónicas terminando por insensibilizarte al dolor, rigidez que también es facial, quedando el rostro, si no fuerzas tu la expresión, totalmente inexpresivo, recordando la cara de un jugador de poker y resultando incluso desafiante como me ocurrió a mi una vez en un tren de cercanías cuando otro pasajero muy ofendido y alterado me dijo que no le mirase de “mala manera”.
Otro síntoma asociado a la rigidez es la que se produce en las cuerdas vocales, no pudiendo modularse la voz y quedándose esta con un tono grave y de muy bajo volumen, no pudiendo prácticamente hablar, esto en mi caso se palio hace 5 años con una nueva medicina que apareció, los parches cutáneos de rotigotina.
Antes de que apareciese esta medicina asistí a clases de logopedia en la asociación parkinson Madrid para aprender a hablar con el estomago, de estas clases guardo una divertida anécdota, una mañana, cuando entre la pequeña aula de logopedia me senté en una de las sillas a esperar y llego un compañero cercano a los 80 años, se sentó a mi lado y me dijo, confundido:
-¿Que hijo, a darnos clases?
-No.., no, a recibirlas como usted -le contesté-.
-Pues, que sea por muchos años.
-Y usted que lo vea.
Y terminó la conversación por la llegada de la verdadera profesora.
Mas efectos de la rigidez es la bradecinesia que consiste en la ausencia de braceo al caminar.
Los atragantamientos al comer, que a mi me dieron desagradables y peligrosos sustos en la época en la que tampoco podía hablar bien.
Todo esto es paulatino, va apareciendo poco a poco, pero sin pausa, a mi me recuerda esta enfermedad la frase de la medalla del amor o de la medalla de la madre: ”Hoy te quiero más que ayer, pero menos que mañana” cambiándola ligeramente, quedaría: “Hoy estoy peor que ayer, pero mejor que mañana”.
Y con la segunda parte de la frase me quedo, es la parte que tiene positivo el presente que es lo que solo tenemos la certeza de poseer tanto enfermos como sanos, y con esto abro otro grupo de síntomas, los psicológicos, yo tuve la mala suerte de experimentar una corta pero profunda depresión y de razones entonces desconocidas mucho antes de mi diagnostico, pero por otra parte tuve la suerte de dejarme psicológicamente bastante vacunado cuando años después recibí el diagnostico.
Una de las frases que acuñe en aquella época para autoayudarme era “Para que voy a estar mal con lo bien que se esta estando bien”.
Me mentalice cuando llego el diagnostico, que después de la depresión sufrida cinco años antes, la vida me había brindado una prorroga y había que jugarla y llegar a los penaltis y tirarlos todos. Ganar el partido depende de lo que avance la ciencia, no me obsesiona, sino me ilusiona.
Y todavía no he dicho en que consiste fisiológicamente el parkinson, pues bien parece ser que es la muerte de unas neuronas encargadas de fabricar en el cerebro la dopamina que es un neuro transmisor, es decir el “engrase” de los cables que comunican el cerebro con el resto de los músculos del cuerpo.
Llega un momento en el que el deficit de dopamina es tal, que hay que suministrar pastillas de un sustitutivo artificial, la levodopa, para poder moverte, dándose oscilaciones a lo largo del día que van como en mi caso de no poder moverte a jugar al baloncesto o al futbol con mas habilidad incluso que cuando tenia 17 años.
Pero la levodopa tiene el problema de que el cuerpo se acostumbra a ella.
La enfermedad tiene otro aspecto curioso que nos pone en ridículo a los que la padecemos, por lo contradictorio, yo ya camino con bastón en los momentos malos , compañero que tengo que llevar siempre aunque en los momentos buenos me estorbe y casi debiese llevarlo como una mayorette en un desfile, pues bien aún en los momentos malos al llegar a un paso de cebra o a una escalera, los peldaños o las rayas del suelo sirven de estimulo neurológico para aumentar el ritmo, yo esto lo traduzco con el argot ciclista diciendo que no llaneo pero escalo.
He nombrado alguna de las medicinas, tienen un precio escandaloso del entorno de 150 euros el envase, siendo el coste total mensual por encima de los 1000 euro que en España asume la sanidad publica, pero cuantos parkinsonianos no tienen medicinas por este coste , desde el propio EEUU hasta el último país del tercer mundo, y las medicinas actuales no curan pero te ayudan a poder vivir con una cierta calidad de vida
Por ultimo otro aspecto de esta enfermedad es como y sobre todo cuando comunicárselo a los demás, como yo decía cuando “salir de armario”, no lo puedes hacer muy pronto por que al principio los síntomas son muy someros.
Pero no comunicarlo te produce tensión al intentar disimular los síntomas o tratar de dar explicaciones peregrinas a las preguntas de algún incisivo observador, hay que tener en cuenta que a los que somos diagnosticados jóvenes nos espera como ocurrió en mi caso la invalidez laboral absoluta y hay que cotizar 15 años para poder ser pensionista, y no todo el mundo tiene las suerte que tuve yo de estar en una empresa que me apoyo.
El cómo en mi caso fue poco a poco a los familiares y amigos y en la empresa en la que trabajaba, de unos 500 empleados y de la que yo era uno de los directores, pensé que no podía ir un día con una pancarta, pero se me ocurrió algo parecido, un día con el apoyo del presidente de la misma publique en la intranet de la empresa la siguiente carta que les apareció a todos cuando fueron abriendo sus ordenadores, de esto hace ya cinco años, y desde entonces esa carta ha sido mi canto a la esperanza
Parkinson, mi compañero de viaje.
Hace muchos años, en 1995, se monto un polizón en el tren de mi vida, estuvo oculto pero se notaba su presencia, hasta que a principios de año 2000 como el revisor del tren un medico le descubrió y me dijo que este polizón solo se bajaría conmigo en la ultima estación.
Voy a compartir con vosotros las sensaciones y vivencias de mi viaje con este compañero no deseado con dos fines, comunicaros a todos los que me conocéis lo que me ocurre y animar con mi ejemplo al que lo necesite.
Cuando me dijeron que el polizón iba conmigo, yo ya le conocía porque fue compañero de viaje de mi abuela, pero lo que no sabía es que pudiese montar en el tren tan pronto antes de la mitad del viaje.
La postura que tome fue asumir su presencia pero con condiciones: “Parkinson, viene conmigo pero yo mando” y he tenido la voluntad de dejarle hablar lo menos posible para lo cual he sido un “optimista activo” intentando ver el lado bueno de las cosas y pensando que todos los problemas tienen solución, dando gracias por lo que tengo, procurando no lamentarme por lo que me falta.
Esta actitud, que requiere una fortaleza que solo Dios me la puede estar dando, me ha ayudado a controlar al polizón,
A algunos de vosotros ya os había hablado de esta compañía, otros habréis notado que algo me pasa, a partir de ahora ya sabéis quien es el culpable de mi lentitud y mi dificultad para hablar, pero os aseguro que tengo la voluntad de seguir mandando yo.
